Fui uno de los primeros en escupir en un tubo de ensayo, renunciando a mi ADN para siempre para aprender más sobre mi salud y herencia. Ya sabes, los que prometen conectarte con parientes lejanos que ni siquiera sabías que existían o revelaban riesgos genéticos para afecciones como el Alzheimer o la enfermedad cardíaca. Estas pruebas de ADN no son solo para satisfacer la curiosidad; Las personas los compran para descubrir información de salud importante, conectarse con sus seres queridos o dar regalos reflexivos.
Pero aquí está la cosa, y estoy hablando desde una perspectiva de privacidad de datos aquí, la información genética es muy valiosa y es un riesgo para desbloquear información profundamente íntima que solo solo para usted. Y aunque estas pruebas de ADN comerciales parecen inofensivas, vienen con riesgos en los que la mayoría de las personas no piensan de inmediato. Una vez que entrega su ADN, está dando a estas empresas acceso a sus datos más personales. Y créeme, lo que sucede con esos datos después de la prueba puede ser cualquier cosa menos sencilla.
Ilustración del ADN humano (Kurt “Cyberguy” Knutsson)
¿Cuál es el gran problema?
Su ADN es más que una easy cadena de letras; Es un plan único y permanente de su identidad. El uso de un servicio de prueba de ADN comercial puede significar entregar no solo muestras físicas sino también información sobre posibles afecciones médicas y predisposiciones, etnias y conexiones familiares e incluso marcadores de comportamiento o estilo de vida. Esto puede ponerlo en riesgo de cosas como las pruebas genéticas sin su consentimiento, mayores primas de seguro, estafas relacionadas con la salud y secretos familiares saliendo a la luz, a veces con consecuencias dolorosas. Uno mujer Incluso sintió que “perdió a toda su familia” después de tomar una de estas pruebas.
Y aquí está el pateador: incluso si eliges mantenerte alejado del juego de pruebas genéticas, si alguien que comparte parte de tu ADN, como tu hermano o tu sobrina, elige tomar uno, aún puede exponerte a muchos de estos riesgos sin siquiera saberlo.
¿Qué pasa con sus datos genéticos?
Además de hacer lo que anuncian los servicios, resulta que muchos servicios de prueba de ADN pueden estar compartiendo sus datos genéticos con investigadores, vendedores, compañías de seguros e incluso agencias de aplicación de la ley.
De hecho, según investigaciones recientes, la mitad de los servicios de pruebas de ADN comerciales utilizan sus datos genéticos para la investigación (tanto interno como externo). Casi la mitad (4 en 10) úsalo para advertising. Y casi la mitad (también 4 en 10) también comparte sus datos con las agencias de aplicación de la ley, potencialmente sin ningún tipo de citación o orden judicial.
Si bien las compañías de pruebas de ADN a menudo afirman usar datos anónimos para muchos de estos fines, la realidad es que la información genética “anónima” puede a menudo ser reidentificado Cuando se combinan con otras fuentes de datos, fuentes como corredores de datos y sitios de búsqueda de personas que poseen y venden torobos de información (como listas de personas vulnerables, como las que experimentan demencia) que podrían usarse hacia este propósito.
Ilustración de ADN (Kurt “Cyberguy” Knutsson)
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Los resultados pueden no ser lo que esperabas
Si compra uno de estos kits de prueba de ADN, puede esperar que los resultados sean bastante confiables. Sin embargo, me sorprendió saber que este no siempre es el caso. Según el Dr. Divya Vats, un genetista bioquímico clínico en Kaiser Permanente, Las pruebas genéticas en el hogar no son tan precisas como pruebas de ADN médico ordenadas por su médico. Esto puede conducir a una ansiedad innecesaria o una tranquilidad falsa con respecto a su salud. Incluso cuando se trata de etnia y ascendencia, los resultados generalmente dependen de las comparaciones estadísticas de las poblaciones de referencia, que no necesariamente produce resultados precisosespecialmente si eres de un grupo étnico menos estudiado.
ADN que se está probando (Kurt “Cyberguy” Knutsson)
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Destruir tus muestras genéticas puede ser una pesadilla
Una vez que haya enviado su ADN a una compañía de pruebas, los procesos para que su muestra y los datos asociados destruyan a menudo son complejos, por decir lo menos. Según un periodista de investigación que intentó limpiar su huella genética, fue “brutalmente difícil”. Los eventos recientes, como 23andMe en bancarrota, resaltan cuán precaria puede ser la situación.
Los consumidores quedan preocupados por lo que sucederá con sus datos genéticos si se vende o adquiere una empresa de prueba, especialmente cuando no tienen una manera fácil de recuperar o destruir esos datos. Estas compañías a menudo tampoco revelan dónde y cómo se almacenan sus muestras.
Según Incogni, un servicio de eliminación de corredores de datos, casi ninguno de los servicios de prueba de ADN que investigó proporcionó ninguna información más sustancial que la de una “instalación segura”. Esta falta de transparencia sobre dónde se almacenan sus datos y cómo se puede destruir crea un obstáculo importante para cualquiera que intente recuperar el management sobre su información genética.
Tubo de ensayo utilizado para transportar ADN (Kurt “Cyberguy” Knutsson)
Pasos para protegerse al considerar o usar kits de prueba de ADN en el hogar
Si todavía está considerando usar un servicio de ADN, si su información genética ya ha sido expuesta o si solo desea tomar medidas preventivas, aquí hay algunas cosas que hacer.
1) Invierta en servicios de eliminación de datos personales: Elimine proactivamente su información private de los corredores de datos en línea y los sitios de búsqueda de personas para minimizar el riesgo de vincular los datos genéticos anonimizados. Esto no solo limpia y evitará que sus datos genéticos y de salud circulen la net, sino que también hará que sea mucho más difícil que sus datos anonimizados (genéticos o de otro tipo) sean vinculados a usted. Si bien ningún servicio promete eliminar todos sus datos de Web, tener un servicio de eliminación es excelente si desea monitorear y automatizar constantemente el proceso de eliminar su información de cientos de sitios continuamente durante un período de tiempo más largo. Consulte mis mejores selecciones para obtener servicios de eliminación de datos aquí.
2) Elija empresas acreditadas: Seleccione los proveedores de pruebas de ADN conocidos y confiables, ya que es más possible que se adhieran a los estándares de privacidad y seguridad debido al escrutinio público.
3) Revise las opciones de privacidad durante el registro: Preste mucha atención a la configuración de privacidad al registrar su package de prueba. Muchas compañías le permiten optar por el intercambio de datos con fines de investigación o advertising.
4) Limite el intercambio de datos: Considere cuidadosamente si permitir que sus datos se compartan con terceros. Si bien puede revocar el consentimiento más adelante, los datos ya compartidos pueden no ser totalmente recuperables o eliminables.
5) Eliminar la prueba de datos de datos: Si ya ha realizado una prueba, revise la política de privacidad de la empresa y elimine sus datos si es posible. Tenga en cuenta que los datos compartidos con terceros pueden permanecer accesibles.
6) Evite cargar datos en bases de datos de terceros: Abstenerse de cargar su información genética a servicios externos, que pueden compartir datos con la aplicación de la ley u otras entidades sin un consentimiento claro.
7) Considere las pruebas anónimas: Use métodos anónimos al enviar muestras de ADN, como seudónimos o métodos de pago alternativos, para reducir la trazabilidad.
Takeaways de Kurt’s Key
Su ADN contiene parte de la información más private y confidencial sobre usted, y una vez que está ahí afuera, pierde el management sobre cómo se usa. Desde posibles violaciones de privacidad hasta sorpresas emocionales y los desafíos de eliminar sus datos genéticos, los kits de prueba de ADN tienen riesgos que muchos no reconocen por adelantado. Si está considerando sumergirse en su plan genético, pregúntese: ¿se siente cómodo con estos datos que potencialmente terminan en manos de los vendedores, la policía o incluso una empresa con la que no acepta compartirlos?
¿Alguna vez ha usado un servicio de prueba de ADN o los riesgos le dan pausa? Háganos saber escribiéndonos en Cyberguy.com/contact.
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